Bitácora de un viaje por el cáncer. De un viaje que no va a matarme, que no va arrastrarme. De un viaje que es más bien una piedra en el camino, en éste que me mantiene entre el estar y el ir.



viernes, 26 de agosto de 2011

Life after cancer...

Mi hermana Pilar me ha recordado que hoy hace un año, empecé a meterme “la bomba”, y por lo tanto un año que abrí este blog. Hace también varios meses que dejé de escribir nada en él. Pensé que el final de la quimio era suficiente motivo como para cerrar este episodio de la vida, que el tener ya bien poblado de pelo la cabeza, cejas y pestañas era la señal de que esto debía de acabar y me equivocaba. El tumor, con todo lo que nos trajo, dio inicio a lo que voy a llamar, para hacerme la bilingüe, “life after cancer”.
Y es que la “vida después del cáncer” es cada día y no sólo porque tengo el recuerdo muy cercano y el miedo todavía metido hasta el tuétano sino porque lo que reflexioné y  aprendí desde la “parada técnica” del año pasado, no ha dejado de ocupar mi cerebro cada día, cada pedacito de día.

¿Y qué fue eso tan importante, esa luz al final del túnel que encuentran, según los libros, aquellos y aquellas que han sufrido un trauma? Sencillo, camaradas, muy sencillo. He descubierto pero, sobre todo, he incorporado a mi vida un par de ideas. La primera: es más probable que yo me muera de un cáncer (o de un accidente de tráfico para hacerlo extensible incluso a los que tiene  una genética poderosa) a que me muera de hambre. Ya, ya sé que hay millones muriéndose ahora mismo en Somalia pero en mi entorno, en el que tengo ahora y del que proviene la historia de toda mi familia, el hambre no nos ha matado. Algunos pasaron frío en el seminario, disfrutaban de naranjas sólo en navidad o apoyaban la nariz llenando de vaho el cristal de una pastelería en la España de la postguerra pero hambre, lo que se dice de hambre, no se ha muerto nadie. Y en cambio, ahí me tienes, preocupada desde que recuerdo por el futuro, por el “de qué voy a vivir” o quién me pagará la suficiente para satisfacer mis necesidades, mi “hambre”, en vez de preocuparme por lo que me somete, estadísticamente, a un mayor riesgo: el cáncer. Qué error, maripili, qué error!

La segunda “poderosa” idea en mi cabeza es la de la “finitud”. Todos sabemos que esto se acaba, que vinimos para irnos y que no tenemos ninguna certeza, ni ligera siquiera, de que después de esta vida, haya otra a la que merezca la pena llegar cuanto antes. Pero se hace tremendamente presente cuando superas los ochenta o cuando te dicen: señora, lo suyo no es ni Leo, ni Capricornio, lo suyo es Cáncer. A partir de ese día, una tremenda sensación de que esto se acaba invade mi cabeza; algunas veces de manera protagónica y otras, agazapada pero presente. Y me parece que todo es tan fugaz, que esta vida es tan efímera. ¿Cómo que ya he vivido la mitad? ¡Si estoy como empezando!

Estas dos ideas se han confabulado de tal manera que me han hecho tomar alguna decisión, por un lado la de cuidarme y por otro la de esforzarme en lograr que mi vida sea no sólo larga sino lo más plena posible. Y para prepararme para tal cambio he dejado el trabajo. Si, como lo oyen. Es tal la inercia que tengo de postergar todo por el “bien supremo”, el trabajo, que me dificultaba demasiado entrar en otra dinámica así que ni corta ni perezosa le dije adiós a veinte años de ir a una oficina. Me tomaré unos meses para aprender a vivir mejor y luego volveré a la carga (imagino, porque dinero para vivir sin volver, no tengo y a la lotería no juego…). ¿Cómo ven?

Así que, inspirada por mi amigo Jokin, con el que comparto angustias del presente y optimistas planes de futuro, voy a trabajar sobre la base de algunos indicadores que se adapten a mi vida en los tres pilares del Índice de Desarrollo Humano (un producto intelectual del PNUD, mi casa de los últimos diez años): Vida larga y saludable, conocimiento e ingresos decentes. O sea, que quiero vivir mucho y bien, disfrutar de las cosas que me desarrollan el cerebro (y que van desde volver a leer libros que me entusiasmen hasta reírme a carcajadas) y buscarme el sustento que permita tener una vida decente, ni un dólar más, ni una hora más entregada a esa tarea. 

Así que he empezado con eso de cuidarme, sin prisas pero sin pausa. Y creo que a ir regularmente a un gimnasio aunque tenga que lidiar con expresiones tan espantosas como “llega la operación bikini”, o cómo “modelar el cuerpo” o cómo quitar esos “kilitos de más”. Qué versión más machista, utilitarista y anticuada del cuerpo!! ¿No resulta repulsivo que alguien te hable así? ¿No se puede animar con algo más integral, más acorde con lo que una tiene en la cabeza, con eso de “la vida larga y saludable”? En fin, que es ese otro tema y ya me he enrollado suficientemente por hoy.

Os dejo. Si os parece seguiré contando cómo avanzo pero de entrada ya adelanto que se vive estupendamente, pero que muy bien, centrada en esta nueva tarea. Lástima que no nos paguen por ello…
Ah! Y ya saben, en el mundo de la comunicación digital es fácil de pulsar “delete” así que cualquiera que se sienta invadido por este blog, que pulse, pulse delete!!

martes, 28 de diciembre de 2010

Que venga sobrado!

El 2010 se acaba. Y yo con estos pelos! Pero no quiero dejar que pasen estos días sin deciros que habéis sido lo mejor del año. Que si algo me han traído estos meses ha sido vuestro cariño, constatar que soy muy, muy vulnerable y que os tengo cuando os necesito. No voy a olvidaros el 31, cuando en un rápido recuento del año pida un deseo. Me deseare salud y amistades que me aguanten. Y pensare en vosotros, en vosotras y os deseare lo mismo. Que el 2011 venga sobrado! Un abrazo fuerte.

viernes, 17 de diciembre de 2010

Haga usted vida “normal”…

Dicen mis hermanas que me echan de menos en este medio. Así que, como si de una serie de esas que nos tienen enganchados a medio planeta se tratara, os cuento que sigo chutándome quimio todas las semanas, que esta versión es una versión light pero como se va acumulando, termina con la paciencia hasta de la prima de Job. Tengo manos, pies y ojos con un hormigueo constante, picores en la piel, molestias como de artrosis, insomnio frecuente, lengua como quien se toma la sopa recién salida de la olla y otras monerías pero nada que ver con lo anterior. Lo más relevante es que no estaba preparada para esto, para tener molestias tantos meses y eso me tiene medio “cabreá” pero, como dijimos al principio, ya queda menos. Cada semana una menos y acabo en 5. El día de mi cumple, el 15 de enero será el día siguiente a mi última sesión. ¿Alguien se anima a brindar conmigo? Os espero aquí, en el delicioso trópico de enero.

Pero como de sufrimientos físicos os tengo hartos, no quería hablaros otra vez hasta no tener algo distinto que contar. Y ese algo se me vino a la cabeza hace unos días cuando volví a la consulta del cirujano que me operó.  Mi herida “tetil” sigue abierta y, aunque tiene una pinta excelente, una considera que 4 meses de “apertura” es suficiente para graduarme en limpiadora de heridas. No te preocupes, me dice, es que la quimio no te deja terminar de cerrar; en cuanto acabes verás cómo se cierra en un “plis-plas”. Por lo demás, tú haz vida normal. Y zas! Ahí se me vino de repente la necesidad de definir lo que, para mí, es una vida normal. Y recordé a mi abuelo (¡mi héroe!), quien dejó de trabajar a los 45 para dedicarse a la vida lúdico-social y nadie le recuerda como un caradura;  imaginé a la gente en otras épocas previas a la revolución industrial, más calmadas, menos ocupadas pero también con vidas normales y me vi a mi misma. Y pensé en la prisa.
Creo que no he llegado a escribirlo pero os digo que esta enfermedad la he vivido, en algunos sentidos, como un gran placer. Suena casi obsceno escribir esto y no quiero parecer una de esas personas tan extraordinarias que en todo encuentran la oportunidad de santificarse o en todo una razón superior o una luz clarificadora. No, no he visto la luz ni siento una gran “antes y un después”. Lo que siento es muy prosaico, muy de andar por casa. Mi gran placer procede de que ésta ha sido la primera vez de mi vida en la que he estado meses sin ir a una oficina. Y no digo sin trabajar, digo sin levantarme a una hora determinada (aunque terminas haciéndolo a la misma hora, así es el cuerpo), sin necesidad de vestirme para “la ocasión”, sin obligación de mostrar que estoy en lo que estoy ni en mostrar resultados, sin el deber de tener que escuchar las ocurrencias de otros y con la libertad tan, tan empequeñecida que ni merece ese nombre.
Este periodo de mi vida, ha sido, salvando los escollos de todas las molestias recibidas, algo así como una muestra de lo que quiero que sea mi “vida normal”. Quiero dedicarme unas horas a ver qué pasa por mi oficina en España, a trabajar en las cosas que tengo que hacer aquí pero quiero seguir yendo a la piscina, tener tiempo para comer con mis amigas, pensar en qué voy a cocinar mañana, ir a comprar verdura o pescado fresco al mercado, tener al día las reparaciones de mi casa (o sea, que todo funcione razonablemente), poder hacer alguna cosa por otros sin tener que cobrar por ello, poder leer o no leer, ver la tele o no verla y que todo esto no esté aderezado por la palabra prisa. ¿Es mucho pedir? ¿Es tan raro y excéntrico esto que yo llamaría vida normal? Pues es lo que quiero de mí para los próximos 43 años, luego ya veré...
Quizás para ello necesite dedicar la mitad de lo que hacía a la vida “laboral” y quizás incluso suponga cobrar la mitad. Ya, ya se que no tengo hijos (la excusa más usada desde hace unos 50 años; antes era curiosamente al revés, quien tenía hijos tenía el futuro garantizado…) aunque tengo hipotecas como todo el mundo pero acepto el coste que esta vida merezca. Hay mucho de donde cortar. Quizás tenga que vender el piso, ir menos veces a España o no tener un iPad, no jugar al golf (no lo he hecho nunca!) o salir menos a cenar fuera; quizás signifique no comprarme más zapatos en tiempo (tengo más de los que uso, eso no es problema), no decorar la casa como veo que se hace en las revistas o no cambiar de coche pronto; quizás hasta suponga que en mi casa haya menos ron y más cervezas, no sé, o quizás al final no signifique nada en lo material pero creo que, sea como sea, quiero llevar, como me prescriben, una vida “normal”. Y ahora que lo veo tan claro, ¿cómo es posible que haya llevado durante tanto tiempo otra?

miércoles, 10 de noviembre de 2010

En el trópico y “desnuda”…

Han pasado ya tres semanas desde mi último encuentro con el blog y siento que hubiera pasado mucho tiempo ya desde esos primeros embates quimioterápicos que tanto horror me produjeron. Ahora estoy con la segunda tanda y efectivamente está resultando  mucho más liviana. Cada semana (durante 12, o sea, hasta enero!) me sentaré nuevamente en el sillón de la clínica para hacer pasar por el circuito sanguíneo un líquido que me deja algo así como medio griposa unos días. Efectos: dolores musculares como de artrosis, sequedad inimaginable de piel y mucosas, calores menopáusicos, estreñimiento crónico y alopecia. En fin, nada comparable con lo anterior, ni tristeza ni desolación, aunque quimio al fin y al cabo.
Pero no quería centrarme en los efectos sino de una experiencia que tuve ayer y sobre la que me gustaría opinarais. Ayer salí en coche por la ciudad a hacer alguna cosa y, sin pensarlo, me quité la gorra que llevaba puesta. Recordé la primera vez que me pusieron gafas. Yo tendría unos 12 años y en el camino hacia la escuela creí ver que todas y cada una de las personas con las que me crucé pensaban: mira esa pobre niña; con gafas. Imaginé conversaciones entre familias que ni conocía: pues a la de Robles, una de las pequeñas, le han puesto gafas… Tardé muy poco en acostumbrarme a aquellos lentes y deseché la idea de que alguien se fijara en mí por miope. Sé que mi pelo, una vez acabado el tratamiento, volverá abundante y ondulado a cubrir mi cabeza así que quizás no mereciera la pena andar llamando la atención como lo “hice” con mis primeras gafas pero resulta tan cómodo no tener nada que te moleste en la cabeza que me invade la tentación de desnudarme y andar por la calle con la cabeza “cocobolo” que dirían por aquí.
Por comodidad me gustaría no tener que llevar siempre gorra o pañuelo (maravillosos regalos de varias amigas y hermanas, por cierto). Hace calor, tengo que pensar con qué combina (son todos extraordinariamente estampados) y creo que, como mucho, originaría la misma escasa reacción que mis lentes: pues a la de Robles, le están dando quimio; o sea, nada. Pero es que además, no sé de dónde ha surgido la común idea de que la cabeza rapada de una mujer es algo impúdico, feo u ocultable. Yo veo nadadores rapados, luchadores rapados, señores calvos rapados, modelos rapados y resulta bastante normal, no? Pues mi cabeza no es más fea que la de ellos!
Pero existe otra razón además de la de mi comodidad y la de las barreras del género y es la del estigma del cáncer. Sí, he tenido cáncer, se cura con cirugía y quimioterapia y ésta origina alopecia. ¿Ocultamos la escayola cuando se nos rompe una pierna? ¿Nos tapamos la nariz cuando nos resfriamos porque esté roja e irritada? ¿Maquillamos a los niños cuando tienen varicela para que nadie pueda ver sus granos en la cara? Pues por la misma razón, si tengo suficiente calor, debería poder mostrar mi cabeza, ¿no creen?
Y así lo hice ayer, me bajé del carro, entré en el super, cogí un carrito y bajé al principio la cabeza. Me dije Olga, ¡arriba! Miré al fondo, nadie pareció mirarme mucho;  bueno, si, una niña de unos 4 años volvió la cabeza chupando un caramelo. En el pasillo de las pastas, me crucé con una señora que me saludó sonriente. Volví a cruzármela en los detergentes y esta vez me guiño el ojo. Estoy segura: ella también había “sido” calva y probablemente no se atrevió a pasear “desnuda” y me animaba a hacerlo. Al pagar, todos fueron tan amables que creí estar en una película americana de estrenos TV. Les faltó un” I love you honney!” o un animoso “take care!”
Y os pregunto si quizás resulta demasiado impactante ver a una mujer como yo calva y debería evitarlo por respeto a quien me ve ¿Es muy egoísta no hacerlo? ¿Creéis que es molesto ver a alguien con esta facha? ¿Será como aquel cuento del traje del rey en el que nadie atrevía a decir: el rey está desnudo? ¿Suena a “esta tía va de guay y quiere llamar la atención”? No sé, ahí lo dejo. Por el momento, os diré que hace un día precioso, que el huracán Tomás ya se alejó del Caribe y que, desde luego con este día, en mi terraza, la cabeza no me la tapo ni aunque fuera hija del talibán. Besos a diestro y siniestro!!

domingo, 31 de octubre de 2010

Por error

Ayer, por error se me coló una cosa que estaba escribiendo a mi blog y se ha enviado automáticamente a todos mis queridos seguidores. Como quiero que sigaís siéndolo, por favor no os leáis (estaría  bueno!!!) y disculpad la intromisión.

Os cuento solo que empecé a mis nuevas sesiones de quimio y que, a sábado, sigo sin efectos destacales aunque me han dicho que en unos días tendré algunos dolores musculares pero fácilmente eliminables con pastillámenes varios (tengo un botiquin que ni los baúles de la Piquer) y que estaré casi tooooooda la próxima semana en Portobelo viendo la vida pasar.

Os mando un abrazo enorme y en cuanto haya escribible en mi vida, os lo cuento!

sábado, 16 de octubre de 2010

Sin contrincante en el ring

El viernes pasado, contra mi pronóstico, el doctor que sustituye a la oncóloga (quién está en un congreso de oncoturismo, diría nuestro amigo Jesús Cárdenas) me miró a los ojos y me dijo: no veo ninguna razón para no darte la última sesión. ¿Ninguna razón? ¡Pero si me he pasado casi 12 días de los 15 que hay entre una sesión y otra sufriendo como condenada! Pero mi opinión es demasiado subjetiva y aquí lo que vale es el dato del linfocito; y ese, lo tengo de miedo; así que con los ojos medio llenos de lágrimas como aquellas que llenaban los de Heidi, de esas que no terminan de caer pero te generan el mismo atragante en la garganta, me senté en el sillón como quien va al matadero. ¡La última! era lo único que pensé durante las casi dos horas que dura la sesión. Y además, como dijo el doctor: ya has conocido el abanico total de efectos; esta vez, nada te va a pillar de nuevo. Dos argumentos poderosos: el final del túnel y el arsenal de remedios.
Y así volví a subir al ring, pertrechada con mis mejores armas. Entre las cuerdas, a la espera, me veía como “Hija de Karonte” o “La Maligna”, heroínas de lucha libre mexicana. Sólo de imaginarme con esa máscara, esos músculos y esa habilidad para saltar sobre el contrincante ¡me pongo tan contenta! Si fuera profesional de la lucha, me gustaría llamarme como me definieron alguna vez: "Huracán Yaviza".

Viernes, nada; sábado, golpecillo casi inexistente; domingo, medio de broma; lunes, martes… pero, ¿para cuándo el último embate? ¿Para cuándo llegan los efectos de esa acumulación lógica de toxicidad? ¿Dónde está el malestar general, dónde las náuseas, dónde la tristeza que te embarga por las noches?¿O es que me han metido agua? ¿La última iba de placebo? Porque lo que no puedo ni creer es que el cuerpo se acostumbre a esto... Les juro que estoy desubicada. Que estamos a sábado y he esperado a que pase una semana para declararme “libre de quimio dura” como Panamá se declara “libre de fiebre aftosa”. Pero si empecé con un humilde empate a cero ahora me he quedado moviendo los puños sin llegar a golpear, haciendo esos saltitos medio de entrenamiento en las cuerdas y vestida como en esas peleas, con mallas ridículas y máscara de tigresa. He ganado sin combate y eso, a una, le deja como compuesta y sin novio.
Ya está, ya pasaron los dos meses, ya tuvimos cuatro ciclos y no dejo de recordar las palabras del principio: paciencia, que esto se pasa y reivindico, más que nunca, el “ello parará” de la sabiduría riojana o el más famoso “no hay mal que cien años dure”. Luego vendrán más sesiones de otra quimio pero me aseguran que los efectos negativos serán muy reducidos, que tan solo me seguirá la cara de pardilla que se me ha quedado al caerse el pelo, pero poco más.
Y puestos a seguir con miedo, tan solo me queda decir que ya empiezo a asustarme ante la normalidad. O sea, ¿que quizás voy a estar normal en un par de semanas? ¿Que dejarán mi familia y mis amigos de tratarme con tanto mimo y amor? ¿Que dejaré de sentirme una pobrecita a la que hay que cuidar y tendré que volver a poner cara de comerme el mundo y parecer que puedo con tó? Ay! Que le había cogido gusto al sentirme tan, tan querida… Y una no sabe cómo agradecerlo. ¡Ha sido extraordinario sentirme así! Ha sido tan emocionante, tan inesperado recibir tanto cariño que me resulta difícil volver a la normalidad. De hecho, ahora mismo acabo de decidir que seguiré sintiéndome querida, con o sin blog, con o sin quimio. Que esto no se me va a olvidar y que, queráis o no, os tendré de bastiones y os pondré de ejemplo.

Gracias y lo digo pensando en cada una de vosotras, en cada uno de vosotros. Gracias por atenderme, por pensar en mi, por leer lo que tan bien me ha sentado escribir, por cercar con una especie de círculo de amor este susto. Ojalá querer os haya sentado tan bien como a mí, ser querida.

lunes, 4 de octubre de 2010

Solo de quimio…

Muy felices me las veía yo el viernes por la mañana cuando escribí, intuyendo la salida del túnel, de mis pareceres sobre la salud pública y los recortes en materia social. Cerré el ordenador como para bajarme del ring, cuando una mano invisible me agarró por la solapa y volvió a ponerme tras las cuerdas. Otra vez la bomba, arrasadora y cruel me golpeó hasta aturdirme en lo que los doctos llaman el tracto grastro-intestinal. Mucositis, se llama la vaina. Destrucción de mucosas desde la boca al intestino delgado. Lo más conocido: llagas por toda la boca. El resto, difícil de describir. Tos indefinible debido a las celulillas despegadas que, a su paso por la tráquea, se encontraba el aire que respiro; ruido en la garganta como de puerta mal engrasada, molestia estomacal parecida a una úlcera repetida en varias zonas y otras más conocidas y ya descritas: sabor de boca nauseabundo a pesar de carecer (a mi parecer) de papilas gustativas disponibles para saborear nada y dolor de cabeza; este último debido a que la quimio también cambia mi ciclo hormonal – por si alguien sigue aún creyendo que tras la nube tóxica, queda títere con cabeza…-
Esta mañana al levantarme bastante mejor, gracias sin duda a unos cien remedios entre farmacológicos y alternativos que estoy tomando, he pensado en contarlo por una razón muy poderosa. Creo que la bomba, celosa de perder su protagonismo, se molestó cuando atravesé la frontera de mi relato para hablar de temas sociales (si ya el título lo decía: no me la perdonan; pero nunca pensé que fuera ella, la bomba la más ofendida…). Así que obediente y temerosa aquí estoy, siguiendo sus designios, para declarar que ella es lo único que me importa todavía; la quimio es, aún, el centro de mi existencia y ni política, ni trabajo, ni literatura, ni programación televisiva se le acercan en interés. Dicho está. Espero que con esto valga porque el sábado estuve a punto de desfallecer, de escribir en el blog: hasta aquí llegué con el tratamiento. No quiero soportar un golpe más.
Como no está en mis manos el paso del tiempo, tras el sábado llega inexorablemente el domingo y tras este, el lunes y ya estoy en la curva de bajada de esta mucositis, con pinta de recuperada y con la cabeza en la que vuelve a caberme la idea de un nuevo round. No sé si para el viernes será posible o se retrase una semana más o quizás, como me dijo ayer la oncóloga, con una dosis un 20% menor (qué me están metiendo para poder reducir sin miedo una quinta parte????) pero estoy segura de que puedo con lo que se les ocurra porque para eso, como me decía ayer mi primo Miguel, está la cabeza. Que por alguna razón, la quimio puede con las mucosas pero no con las neuronas. Y por eso os lo escribo, para encontrarle un punto de vista irónico a este suplicio, para fortalecerme con la idea de que cada día que pasa es un día menos y que, aunque amplia y diversa la gama de efectos, sigo dispuesta a conocerlos todos por aquello de “por si las moscas” que es, como entiendo, la razón científica de esta locura.